ConnectABILITY

جب آپ کے بچے کو خصوصی ضروریات

رکھنے والا بچہ قرار دیا جائےماں باپ بننا ہماری زندگی میں پیش آنے والے چیلنج ترین کاموں سے ایک ہے۔ ہم اسے کام، فن یا حرفت سمجھیں، یہ بات طے ہے کہ ہماری زندگی کے بعض تجربے اس منفرد ذمہ داری کے اتار چڑھاو سے نمٹنے کیلئے ہمیں تیار کرتے ہیں۔ بہر حال، بیشتر والدین اپنے بچوں کو اچھی پرورش دینے کا انتظام کرتے ہیں۔
والدیت کی عام گشیدگیوں اور تناووں کے علاوہ خصوصی ضروریات رکھنے والے بچوں کے والدین کو دیگر دباؤ کا سامنا کرنا ہوتا ہے اور ان کو اپنے بچوں کے مسائل ساتھ ایسے طریقے سے پیش آنا سیکھنا چاہئے جو ان کے نشوونما کی راہ میں رکاوٹ بننے کے بجائے بڑھاؤ کا سبب ہو۔
تشخیص

بچوں کی تشخیص مختلف عمروں ميں کی جاتی ہے۔ ہوسکتا کہ والدین کو اس کیفیت کا علم بچہ کی زچگی سے پہلے، یا زچگی کے بعد ہوجائے یا ان تشویشات کی شناخت بچے

کی نشوونما کے ساتھ آہستہ آہستہ ہو۔

آپ کے بچے کی تشخیص کے وقت سے قطع نظر، آپ کا ردعمل سخت اور اکثر درناک ہوتا ہے۔ کوئی والدین اس خبر کیلئے تیار نہیں ہوتے ہیں۔ یہ جاننے پر کہ آپ کا بچہ خصوصی ضروریات رکھنے والا بچہ ہے، بیشر والدین کا رد عمل ان تمام والدین کی طرح ہوتا ہے جو اس چلینج کا سامنا کرچکے ہیں۔

مندرجہ ذیل رویے، خصوصی ضروریات رکھنے والے بچے کے والدین کے عام طور پر رپورٹ کیے گئے رد عمل ہیں:
رد عمل

پہلا عام رد عمل انکار ہے۔ انکار، درحقیقت، ایک حفاظتی آلہ کا کردار ادا کرتا ہے جوکہ والدین کو سمجھوتہ کرنے اور معلومات کو جذب کرنے کیلئے اضافی وقت فراہم کرتا ہے۔ انکار فورا غضہ میں ضم ہوجاتا ہے۔ یہ غصہ، خبر دینے والے طبی پیشہ ور، شریک حیات، خاندان کے ارکان، اور خود بچے کی طرف رخ کرجاتا ہے۔ بعض اوقات، غضہ اتنا شدید ہوتا ہے کہ والدین کو ایسا محسوس ہوتا ہے کہ دنیا ان کے خلاف ہے۔ ہوسکتا کہ والدین طبی پیشہ ور، خاندان، دوست اور حتی کہ پڑوسیوں سے پہلو بچائيں جو ان کو اس حقیقیت کا سامنا کرنے پر مجبور کرتے ہیں جو وہ قبول کرنے کیلئے تیار نہیں ہیں۔

خوف اور احساس جرم بھی حاضر ہوسکتے ہیں۔ خوف اس وقت پیدا ہوسکتا ہے جب والدین، تشخیص، ان کے اثرات اور مستقبل کے حوال سے بے یقینی کا شکار ہوجائيں۔ جب والدین کو تشخیص کے بارے میں معلومات دی جاتی ہیں، تو یہ بات عام ہے کہ ان معلومات کے چھوٹے حصے ان کی سمجھ میں آئے۔ بحث کے بڑے بڑے حصے غائب ہوجاتے ہیں۔ آپ بے یقینی میں مبتلا ہوجاتے ہیں کہ آپ نے کیا سنا ہے یا اس کا کیا مطلب ہے۔ طبی یا ماہر پیشہ ور فرد ایسی اصطلاحات استعمال کرسکتا ہے جس سے آپ بالکل مانوس نہ ہوں۔ ہوسکتا کہ آپ پر ہیجانی سی کیفیت طاری ہوجائے اور سمجھ میں نہ آنے والی معلومات کے بارے میں سوالات پوچھنے کے قابل نہ ہوں۔ شاید آپ اپنے خاندان کے رد عمل خوف زدہ ہوجائيں اور معاشرے کی طرف سے اپنے بچے کے غیر مقبول ہونے کی تشویش بھی لاحق ہوجائے۔

والدین اپنے آپ کو دوسروں سے الگ بھی محسوس کرنے لگ سکتے ہیں۔ آپ یہ بھی مان لیتے ہیں کہ کسی اور شخص کو آپ جیسی کیفیت کا سامنا نہیں کرنا پڑ رہا ہے۔ ایسے جذبات کے ساتھ احساس جرم بھی ہوتا ہے کہ ایسی صورتحال روکنے کچھ کیا جا سکتا تھا۔ والدین سوال کرتے ہیں “ہم کیوں”؟ اور وضاحت تلاش کرتے ہیں۔ خود ملامتی، پچھتاوا کے جذبات یا غم، آپ کے بچے کی خصوصی ضروریات کی اسباب سے متعلق سوالات سے ابھرتے ہیں۔

اس تکلیف دہ مدت کے دوران احساس جرم الجھن کو بھی جنم دے سکتا ہے۔ ہونے والے یا آنے والے ماجروں کو مکمل طور پر نہ سمجھنے کے باعث الجھن، بے خوابی فیصلہ لینے کی ناقابلیت، اور عام اوورلوڈ کی صورت اختیار کرجاتی ہے۔ خوف کے ساتھ ملی ہوئی الجھن اکثر آپ کو ایک انجان دنیا میں زبردستی داخل کردیتی ہے۔ طبی یا ترقیاتی الفاظ آپ کیلئے نئی اصطلاحات ہوتی ہیں جو کہ آپ کے حد فہم سے باہر ہیں اور ایک لفظ بھی محسوس نہیں کرسکتے ہیں۔

ہونے والے ماجروے کو بدلنے کی قابلیت نہ رکھنے کے باعث بے بسی کا احساس پیدا ہوتا ہے۔ آپ اس بات کو تسلیم کرسکتے ہیں کہ آپ تشخیص کی نوعیت کو تبدیل نہیں کرسکتے ہیں اور یہ کہ جن ماہر پیشہ ور افراد سے آپ نے رابطہ کیا تھا ان کے فیصلے اور رائے پر اعتماد کرنا بہت مشکل ہے۔ آپ ایسے لوگوں سے تعامل کررہے جو آپ کیلئے بالکل اجبنی ہیں اور آپ کے اور ان کے درمیان اعتماد کے پل اب تک قائم نہیں ہوئے۔ بے بسی کے ساتھ ساتھ ناامیدی بھی آشکارا ہوجاتی ہے۔ آپ کی امید کا ناامیدی میں بدل جانا، اپنا بچہ قبول کرنے کی راہ میں حائل ہوسکتا ہے۔

انکار بھی موجود ہوسکتا ہے۔ یہ انکار آپ کے بچے، طبی پیشہ ور فرد، یا خاندان کے ارکان کی طرف رخ کرتا ہے۔ انکار اور افسردگی اکثر ایک دوسرے سے جڑے ہوئے ہوتے ہیں۔
بہت سے خاندان موافقت کے ایسے مقام پر پہنچ جاتے ہیں جہاں وہ اپنے بچے، تشخیص اور اپنے آپ کو قبول کرسکتے ہیں۔ اس مقام پر یہ خاندان، صورتحال سے موافقت پیدا کرنے اور آنے والے کا مقابلہ کرنے کیلئے وسائل ڈھونڈنا اور جمع کرنا شروع کرتے ہیں۔

ضروری نہیں ہے کہ تمام خاندان ان مرحلوں سے گزریں، مگر والدین کیلئے یہ جاننا اہم ہے کہ، ان امکانی طور پر بے قابو جذبات کے بیچ، وہ اکیلے نہیں ہیں۔ بچے کی تشخیص کے اثرات، مختلف طریقوں سے مختلف خاندانوں کو متاثر کرتے ہیں۔ خیال رکھیں کہ اپنی اور اپنے بچے کی مدد کرنے کیلئے آپ فوری طور پر بہت سے اقدامات لے سکتے ہیں۔

تشخیص کے بعد

  1. علومات کی درخواست کریں 
 ڈاکٹر سے پہلی ملاقات آپ کو جذبانی طور پر نڈھال چھوڑ سکتی ہے اور آپ مزید معلومات لینے کے قابل نہیں ہوتے ہیں۔ کوشش کریں کہ پہلی ملاقات میں 
سب کچھ نہ کریں۔ جس ڈاکٹر نے آپ کے بچے کی تشخیص کی ہے اس کے ساتھ دوسری یا تسری ملاقات طے کریں۔ 
اگلی ملاقات جانے سے پہلے، جو سوال آپ کو یوچھنے ہیں ان کو لسٹ میں لکھیں یا ملاقات کے دوران اپنے سوال لکھ ڈالیں۔ 
جو سوالات آپ ڈاکٹر سے پوچھنا چاہتے ہيں ان میں مندرجہ ذیل سوالوں کو شامل کرنے پر غور کریں:
    • کیا میرے بچے کو دوسرے ماہرین کی طرف سے اضافی جانچ، معائنۂ خون اور تخمینے کی ضرورت ہے؟
    • اگر ایسا ہے تو، معائنے کب ہونے چاہئے اور ہم کو نتائج کب معلوم ہوں گے؟
    • آپ کو کیسے معلوم ہوا کہ میرا بچہ __________ میں مبتلا ہے؟
    • میرے بچے کی کیفیت کے دیگر نام ہیں؟
    • یہ میرے بچے کی نشوونما پر کس طرح اثر انداز ہوگا؟
    • آگے کیا ہونا چاہئے؟
  2. گر آپ کو ڈاکٹر کا جواب سمجھ میں نہ آئے تو تفصیل سے واضحت کرنے کو کہیں۔ جوابات لکھیں یا اپنے ساتھ ٹیپ ریکارڈر لائيں۔ اپنی یاداشت پر اعتماد نہ کریں! یہ آپ کیلئے ایک جذباتی وقت ہوتا ہے اور آپ ڈاکٹر کی کہی اہم باتیں بھول سکتے ہیں۔ ڈاکٹر سے تشخیص اور آپ کے سماج میں متعلقہ معاونتی خدمات کے بارے میں کتبوں کی فہرست مانگیں۔ معلومات کو تحریری شکل میں حاصل کریں اور اگر آپ کو کسی دیگر ڈاکٹر یا ادارے کے حوالے کی ضرورت ہو تو ڈاکٹر سے فی حال ہی اپنی موجودگی میں جوالہ دینے کی درخواست کریں۔
  3. دیگر رائے
اگر آپ کو تشخیص یا تشخیص دینے والے پیشہ ور فرد کے بارے میں شک میں مبتلا ہوں تو دوسری رائے تلاش کریں۔ جب آپ کے بچے کی تشخیص کروانے کا سوال ہو تو ہرگز محسوس نہ کریں کہ آپ کے پاس صرف ایک اختیار ہے۔ اگر کوئی طبی پیشہ ور فرد آپ کو آپ کے سوالات کا معقول اور صاف انداز میں جواب دے نہ پائے تو اسے چھوڑ کر کسی اور کی تلاش کریں۔ آپ کو ایک ایسے طبی پیشہ ور فرد کے ساتھ اطمینان محسوس کرنے کی ضرورت ہے کیونکہ وہ آپ کے بچے کے ساتھ آئندہ سالوں تک وابستہ رہے گا۔ آپ کے بچے کے بارے میں معلومات کا قیمتی ذریعہ ہونے کی حیثیت سے آپ کو اس شخص کے ساتھ اعتماد کا احساس پیدا کرنے کی ضرورت ہے۔ آپ کا بچہ کیا کررہا ہے اس کا جائزہ لینے اور رپورٹ کرنے کیلئے آپ بہترین پوزیشن میں ہیں۔ یقین مانیں کہ آپ اپنے بچے کو کسی اور سے بہتر سمجھتے ہيں۔
  4. والدین اور خاندان مشاورت 
یہ منفرد خدمت والدین اور خاندان کے دیگر ممبران کو بچے کی تشخیص کا مطلب سمجھنے اور ان کے بچے کے لئے حقیقت پسندانہ توقعات رکھنے میں مدد دیتی ہے ۔
مشاورتی اجلاس ایک ایسا ماحول بھی پیش کرتے ہیں جن میں والدین کھل کر اپنے احساس کا اظہار اور حذباتی مسئلوں کا حل کرسکتے ہیں۔ یہ اجلاس خود اعتمادی، گروپ ریلکسیشن، خود ستائی، اور خود ہدایت کی مہارتوں کی تربیت فراہم کرتے ہیں۔ خصوصی ضروریات رکھنے والے بچے کے بہن بھائیوں کو اکثر مشاورتی اجلاس میں شامل کیا جاتا ہے۔ یہ اجلاس خصوصی ضروریات رکھنے والے بچے/بچی کے بہن بھائیوں کے جذباتی مسئلہ حل کرنے میں مدد دیتے ہيں۔ یہ عام ہے کہ آپ کے بچے نفرت، خوف، شرمندگی، اور احساس جرم کا شکار ہوں۔ ان مسئلوں کا اقرار اور اظہار اگر صحیح طریقے سے نہ کیا جائے تو طویل مدتی مسائل کا سبب بن سکتے ہیں۔
  5. دیگر والدین سے بات کریں 
اپنے ڈاکٹر سے والدین کی معاونتی خدمات کی رابطہ معلومات آپ کو فراہم کرنے کو کہيں۔ ان کو آپ کا رابطہ ایسے دیگر والدین سے کروانا چاہیئے جو بالکل آپ کے جیسے تجربے کا شکار ہو۔ 
رہمنا والدینکینیڈا اور امریکہ بھر میں والدین کے معاونتی گروپ کا ایک مثال ہے. یہ پروگرام خصوصی ضروریات رکھنے والے بچے کے والدین کی طرف سے تیار کیا گیا، ان والدین کی مدد کرنے کیلئے جن کے بچے کو حالی ہی میں خصوصی ضروریات کا حامل بچہ تشخیص کیا گیا ہے۔ آپ، بچوں کی متعین خصوصی ضروریات کے لئے وقف تنظیموں کے ذریعے اپنے علاقے میں بھی معاونتی گروپ تلاش کرسکتے ہیں۔
  6. اپنے خاندان اور دوستوں سے بات کریں 
جب آپ پر سکون محسوس کریں، تو اپنے خاندان اور دوستوں سے اپنے بچے کی خصوصی ضروریات کے بارے میں معلومات شیئر کريں۔ ہوسکتا ہے کہ آپ کو تعاون کا ایک ایسا نیٹ ورک دستیاب ملے جو آپ کے توقع میں نہ تھا ہوسکتا ہے۔ ان کو اپنے بچے اور خاندان کے بارے میں اہم اور جدید معلومات سے باخبر رکھیں۔ عام طور پر دوست اور خاندان آپ کی مدد کسی بھی صورت میں کرنے کیلئے تیار ہوتے ہیں لہذا انہیں کرنے دیں۔ مثال کے طور پر، آپ ان سے اپنے دوسرے بچوں کا خیال رکھنے کو کہہ سکتے ہیں جب آپ کو خصوصی ضروریات رکھنے والے بچے کو ڈاکٹر کے پاس لے جانا ہو۔
  7. خدمات
جیسا کہ پہلے ذکر کیا گیا، اپنے ڈاکٹر سے ان خدمات کا حوالہ دینے کو کہیں جو آپ اور آپ کے بچوں کو معاونت فراہم کریں گی۔ ان وسائل کی لسٹنگ کرنے کو کہيں اور کسی رابطہ شخص کا نام حاصل کریں جو آپ کو مزید معلومات فراہم کرسکتے ہے۔ ان کو بلا جھجھک باقاعدگی سے کال کرتے رہیں، پوچھ گچھ کرنے کیلئے کہ آپ کا بچہ ان کی ویٹنگ لسٹ پر کہاں ہے اور یہ بھی جاننے کیلئے کہ آیا ایسی کوئی دیگر خدمات ہیں جو آپ کے بچے کیلئے مفید ثابت ہوسکتی ہیں۔ اپنے قریب ایک بائنڈر/نوٹ بک رکھیں جس میں آپ اپنی مطلوبہ معلومات لکھ سکتے ہيں۔ اہم فون نمبرز اور اپنے بچے کے اپوائنمنٹس لکھ ڈالیں۔ ڈاکٹروں، اور اپنے بچے کے ساتھ وابسطہ تھیراپسٹس سے تمام دستاویزات کی تحریری نقول حاصل کریں ۔
خصوصی ضروریات رکھنے والے بچے کی زندگی میں صرف خاندان ہی طویل مدتی، ذمہ دار، اور ہمدرد افراد ہوتے ہیں۔ خاندان بے حد اہم ہے۔ خاندان کے ساتھ تعامل کرنا، بچے کی زندگی کے مواقع اور رکاوٹوں، چیلنجز اور توقعات، آرزو اور ناکامیاں، اور زندگی کا عام معیار پر گہرا اثر چھوڑتا ہے۔ چاہے آپ کے خاندان میں دنوں والدین یا ایک والدین ہوں، یہ خاندان آپ کے بچے کی سماجی، جذباتی، سلوک سے متعلق اور ذہنی ترقی پر طاقت ور کردار ادا کرتا ہے۔ 
مدد حاصل کرنا، اس عصے کے دوران اپنے بچے اور خاندان کی ضروریات سمجھنے میں ایک اہم قدم ہے۔ پیشہ ور افراد اور سماجی خدمات کے اداروں سے معاونت حاصل کرنا آپ کو اپنے بچے کے ساتھ تعلقات قائم کرنے میں مدد دے سکتے ہیں اور آپ کو اپنے بچے کی انفرادیت اور خاندان کی بیمثال مساہمت کی قدر کرنے میں تعاون کرتے ہیں۔

اضافی وسائل:

والدین کا بچوں سے روابط بڑھانے کا پروگرام – www.woodgreen.org/developmental
 والدین کا بچوں سے روابط بڑھانے کا پروگرام ان بچوں کے والدین کیلئے گھر کے اندر مفت معاونت فراہم کرنا ہے جن کی ایک یا زيادہ نشوونما میں تاخیرکی تشخیص کی گئی۔ خصوصی طور پر تربیت یافتہ ہوم وزٹر وہ تمام والدین ہیں جن کے بچے نشوونما میں تاخیر کے شکار ہیں۔ ہفتہ وار ہوم وزٹرز سے ملاقات کرنے کا مقصد، والدین کو نشوونما میں تاخیر کے شکار بچے کی پرورش کرنے، خود مدد اور سماجی مہارتوں کے میدان میں ترقیاتی پروگرامنگ میں تربیت دینے اور اضافی سماجی وسائل کے بارے میں معلومات فراہم کرنے میں لگتار معاونت اور رہنمائی فراہم کرکے مدد دیتے ہیں۔

رہمنا والدین – www.communitylivingtoronto.ca
 رہنما والدین میں وہ رضاکار والدین شامل ہیں جن کے پاس ذہنی معذوری میں مبتلا کوئی بچہ ہو۔ ان رضا کاروں کو ذہنی معذوری کے تشخیض کردہ بچے کے والدین یا ایسی خدمات کے متحاج حال ہی میں ٹورنٹو میں نقل مکانی کرنے والے خاندان کے ساتھ ملایا ہے۔ یہ رضاکار جذبانی معاونت اور حقیقت سے واقفیت فراہم کرتے ہیں۔ رہمنا والدین، طبی، دندانی اور علاجی سہولیات، تفریحی پروگرام، والدین کی امدادی خدمات، ایجنسیوں اور خصوصی ہیجانی پروگرام کے بارے میں معلومات فراہم کرسکتے ہيں۔ اگر وہ والدین کی ضروریات کے مطابق کوئی خدمت دریافت نہیں کرسکے تو، رہنما والدین خاندان کو ایسے دوسرے خاندانوں کے ساتھ رابطہ میں رکھ دیں گے جو مدد کرنے کے قابل ہوں۔ رہنما والدین، کئی تعارف کا انتظام بھی کرتے ہیں جس کے دوران والدین اپنے تجربے شیئر کرنے اور سماجی بننے کیلئے دیگر والدین سے ملاقات اور تعامل کرتے ہیں۔
عام رابطہ معلومات: c/o کمیونٹی لونگ ٹورنٹو ٹیلی فون: 614-869-0560

صحت مند شیرخوار، صحتمند بچے ٹورنٹو –
www.toronto.ca.health/baby
 صحت مند شیرخوار، صحتمند بچوں کا پروگرام (HBHC) پرہیز اور جلد مداخلت کی انیشی ایٹو (پہل) ہے، جو ان خاندانوں کو معاونت اور خدمات فراہم کرتا ہے جن کے پاس نامولود سے چھ سال کی عمر تک بچے ہیں۔ پبلک ہیلتھ نرسز مطلوبہ خدمات کا تعین کرتی ہیں اور اس بات کو یقینی بناتی ہیں کہ خاندان کو اس کے معاشرے کے مناسب ترین وسائل سے مربوط کیا گیا ہے۔ فیملی ہوم وزٹر ایک تجریہ کار والدین ہوتے ہیں جو نئی ماؤں کو معاونت اور معلومات فراہم کرتے ہيں۔

کتابیں اور اس خصوصی میدان پر لکھے گئے تحریری کام:
جب آپ کا بچہ معذوری کا شکار ہو: ڈیلی اور طبی دیکھ بھال کا مکمل ماخذ، نظر ثانی شدہ ایڈیشن
از مارک ایل بیٹشو
والدین کو عام لاحق تشویشات، جیسے سلوک، دوا اور امکانی پیچیدگیوں کا سامنا واضح طور پر کرنے کیلئے کتاب کے ابواب کے بعد اکثر پوچھے جانے والے سوالات کے جواب ملتا ہے۔ دیکھ بھال کے جدید ترین مسائل، جیسے ماقبل بلوغ، ابتدائی مداخلت، زائد عاملیت کی خرابی، قانونی حقوق، سیکھنے میں مشکلات، جینیاتی سنڈروم، اور صحت میں تبدیلی دریافت کرنے کیلئے کتاب میں نئے اور وسیع ابواب کا اضافہ کیا گیا ہے۔

آپ نئے نئے خواب دیکھيں گے: معذروی میں مبتلا بچوں کے والدین کے ذریعے تحرک دینے والی ذاتی کہانیاں
 از سٹینلی کلائن اور کیم سچیو۔
منصنفین نے دنیا بھر کے خصوصی ضروریات رکھنے والے بچوں کے والدین کی کہانیاں جمع کی ہیں۔ “آپ نئے نئے خواب دیکھيں گے” پرنٹ شدہ شکل میں والدین کا نمایاں معاونتی گروپ ہے۔ شیئر کردہ دستانیں، ان لوگوں سے لی گئی ہیں جن کی تشخیص فی الحال خصوصی ضروریات میں مبتلا بچے اور بالغ افراد سے کی گئی۔ یہ تجربے امید اور حصولہ افرائی پیش کرتے ہیں اور اس بات کی یاد دہانی کرتے ہیں کہ یہاں کچھ لوگ ایسے بھی ہیں جو مدد کرسکتے ہیں۔
بچے نے بدل دیا 
از باربرا گل

ماں باپ بننا مشکل کام ہے، مگر معذوری، سنگین مرض یا دائمی بیماری میں مبتلا بچے کا ماں/ باپ بننا زندگی بدلنے اور بری طرح متاثر کرنے والا تجربہ ہے۔ “بچے نے بدل دیا” کی کتاب میں باربرا گل نے چیلنجز، غم، بھروسہ، امید اور ان والدیل کے تجربے اور دیگر احساسوں کے بارے میں مختصرغور و سوچ اور عبارت کے ٹکرے فراہم کے کیے ہیں۔ گل کا ایک بچہ ڈاون سنڈروم میں مبتلا تھا اور وہ ایک تجربہ کار والدین کی اتھارٹی اور اعتمادیت کے ساتھ لکھتی ہے۔


Leave a Reply