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当您的孩子被诊断为 特殊儿童

养育孩子可能是我们人生中将面对的最具挑战的一项任务。不论我们把它当成一份工作、一种艺术还是一门手艺,人生中很难有其他经历可与这份独特的责任所带来的喜与悲相比。不过,大部分家长都能够很好的养育自己的孩子。

除了亲子关系中正常的压力与负担之外,特殊儿童的家长还需面对其他的一些压力,而且必须学会利用有助于,而不是阻碍孩子成长的方式来处理问题。

诊断

不同的孩子可能在不同的年龄被确诊。家长可能在孩子出生之前或在出生以后立即了解情况,也可能在孩子的成长过程中慢慢察觉。

不论您的孩子在何时被确诊,您的反应可能都会很强烈,而且通常感觉痛苦。没有父母能冷静面对这种消息。在得知孩子可能是特殊儿童后,大部分家长的反应都会像其他遭遇过这种经历的家长一样。

下面概述了养育特殊儿童的父母的一些通常反应:

反应

常见的第一反应就是否认。其实,否认可担当一种保护装置,给家长更多的时间来适应并吸收信息。紧随着否认出现的,是愤怒。愤怒的对象可能是告知这一信息的医疗专家、配偶、家庭成员或被确诊的孩子。有时,这种愤怒会异常强烈,家长感到整个世界都在与其作对。家长可能会回避医疗专家、家人、朋友甚至邻居,因为这些人迫使他们面对自己还不能接受的事实。

另外还可能会产生的反应是害怕和内疚。由于不确定诊断结果、它将产生的后果、以及未来会怎么样,家长的心里可能产生害怕情绪。当家长接收这种信息时,他们通常只吸收了所有信息中的只言片语。对他们来说,大段的对话都会消失。您不确定您听了什么,也不确定它们的意思。医疗专家或发育专家可能使用了您完全不熟悉的行话或术语。您可能会不知所措,无法向他们提出问题,或是弄清楚您不理解的事情。您可能会害怕家里人对这一消息的反应,也可能害怕您的孩子会被这个社会排挤。

此外,家长可能还会强烈感到自己与其他人疏远或隔离。您觉得其他人都不用应付您这样的情况。家长还会感觉,如果自己当初采取某些措施就可以防止这件事的发生,因此产生内疚感。家长会问“为什么发生在我们身上?”,然后企图寻找答案。很多自我谴责和懊悔或悲痛感,都源于对造成您孩子状况的原因的质疑。

内疚还可能导致在创伤期内出现困惑。由于家长不能完全明白现在发生的情况,以及今后会发生的情况,这种困惑可能引起失眠、无法做出决定以及压力过大。如同害怕的感觉一样,困惑通常与被迫进入一个您完全不熟悉的世界有关系。那些医疗或者发育方面的术语听起来如此陌生,您感觉自己无法理解它们。

此时,对于改变现状,您会感到无助。您会意识到自己无法改变诊断的性质,而且您感到很难信赖之前联系过的专业人士给予的判断和意见。您会开始与几乎陌生的,以及还没有建立信任关系的人打交道。通常伴随着无助出现的,是失望。由于期望发生变化而随之产生的失望情绪,会阻碍您接受自己的孩子。
还可能出现的一种反应就是排斥。排斥的对象可能是直接针对孩子、医疗专家、或是家人。排斥和抑郁通常同时出现。

许多家庭会达到一个适应阶段,在这个阶段内,他们学会接受自己的孩子,接受诊断结果以及他们自己。这些家庭会开始寻找或收集资源,来帮助自己适应现状并应对即将发生的情况。

不是所有家长都会经历这些阶段,但是家长们应该能自我识别出可能产生的一些潜在压倒性情绪,并且明白他们并不孤单。孩子的确诊带来的冲击对每个不同家庭的影响方式都不一样。请记住,您可以立即采取一些措施来帮助您自己和孩子。

诊断之后

  1. 索取信息
    第一次与医生的会面可能使您情绪低落,无法接收更多的信息。请不要试着一次就把所有事情做完。与您孩子的诊断医生约好第2次或第3次会面。在下次会面之前,写下您要问的问题,或者在会面的时候把您的问题记下来。您可以考虑咨询医生的问题有:

    • 是否需要其他专家为我的孩子进行额外测试、检查血液或进行评估?
    • 如果需要,什么时候安排这些测试,我什么时候知道测试结果?
    • 你们如何知道我的孩子患有__________?
    • 我孩子的情况还有别的名称吗?
    • 它会如何影响我孩子的发育?
    • 下一步怎么做?

    如果您不明白医生的回答,请他/她再更详细地解释。您可以记下医生的回答,或者带上录音机。不要只凭记忆!这种场合下您的情绪起伏大,可能会忘记医生说过的重要事情。请医生给您写一张列表,列举出与诊断相关的书籍以及您所在社区提供的相关援助服务。将所需的信息写下来,如果您需要转诊到另外一位医生或机构,请要求医生在您面前立即执行。

  2. 其它意见
    如果您对诊断结果或者提供诊断的专家有所怀疑,请征询其它意见。在对孩子进行评估时,不要觉得您只有唯一的选择。如果你感觉医疗专家无法用合理且清晰的方式回答您的问题,您可以再咨询其他人。对于可能参与到您孩子未来几年生活中的医师,您必须对他建立一定的舒适度。您需对其建立信任,将他视为提供关于您孩子信息的重要信息源。您的身份最利于观察并汇报孩子的状况。所以,没有人比您更了解您的孩子,请对这一点有信心。
  3. 家长与家庭辅导
    这种独一无二的服务能够帮助父母和其他家庭成员理解孩子的诊断,协助他们建立对孩子切实的期望。在辅导课提供的环境中,家长们能够自由表达,排解情绪。这类课程提供的环节包括应付自立技能、小组放松、自我表扬和自我指导。特殊儿童的兄弟姐妹通常也参与辅导课。通过这些辅导课,他们能够排解自己对家里特殊的兄弟或姐妹的情绪与情感。您家里的其他孩子感到怨恨、害怕、难堪和内疚都是正常的。如果这些问题没有用正确的方法来面对与抒发,可能会引发长期问题。
  4. 与其他家长交谈
    向您的医生索要联系家长支持服务的方式。他/她应该可以帮您联系到一位有过同样经验的家长。Pilot Parents就是一个这样的家长支持团体,在加拿大和美国都有分会。该计划由一群特殊儿童的家长发起,目的在于对新近确诊的儿童的家长提供帮助。通过一些致力于帮助您孩子特殊需求的机构,您也可在所在区域找到这类支持团体。
  5. 与家人和朋友交谈
    如果您已经做好心理建设,请将您孩子的特殊需求与您的家人和朋友谈谈。您可能会发现自己能够获得未预料到的支持。让他们参与进来,把关于孩子和家庭的任何重要信息随时告知他们。家人和朋友们通常都想用任何可行的方式来援助或帮助您,所以请接受他们的帮助。比如,当您将特殊孩子带去会诊时,请家人或朋友帮您照看家里的其他孩子。
  6. 服务
    正如在第一点里提到的,请您的医生将您转诊,以获得可为您和孩子提供帮助的服务。要求一份这类资源的列表,索要一个能向您提供更多信息的联系人姓名。请尽管定期地打电话给他们,询问自己的孩子处于等待名单中哪一位置,是否还有其他对孩子有益的服务是您可以享受的。准备一个活页夹,收集好提供给您或向您索要的信息。记下重要的电话号码和为您孩子约定的会面。索取所有来自医生、早期干预专家和治疗师提供的所有和孩子相关的文件的书面副本。对于特殊儿童来说,家人通常代表了他们人生中唯一长久、负责又充满关怀的人。家人非常重要。与家人的相互作用能够深深地影响孩子的机会和障碍、挑战和期望、抱负和挫折,以及他们的一般生活质量。不论您的家庭是双亲家庭、单亲家庭还是大家庭,它始终对您孩子的社交、情感、行为和智力发展方面发挥着重要的作用。想要理解您的孩子和家庭在此期间的需求,寻求帮助是一个关键步骤。专业人士和社会服务机构给予的援助能够帮您与孩子建立关系,认识孩子的个性以及他对家庭带来的独特贡献。

其他资源:

Parent Outreach计划www.woodgreen.org/developmental
Parent Outreach计划向被诊断为患有一种或多种发育迟缓的儿童提供免费的家内支持。经特殊训练的家庭辅导员全部都是发育迟缓儿童的父母。家庭辅导员每周登门拜访,为家庭提供养育发育迟缓儿童方面持续性的帮助和指导,开发自立与社交技能领域的规划,提供其他社区资源的信息。

Pilot Parentswww.communitylivingtoronto.ca
Pilot Parents由家有智力残疾儿童的家长志愿者组成。这些志愿者与新近被诊断为智力残疾儿童的家长,或者刚刚搬至多伦多需要儿童服务的家庭结对。志愿者为他们提供精神支持以及第一手的知识。Pilot Parents能够提供的信息包括:医疗、牙科和治疗设施、娱乐性计划、父母救济服务和特别激励计划。如果无法找到符合家长需求的服务,Pilot Parents将为家长联系其他可能能够帮助他的人士。此外,Pilot Parents还会组织一些机会使家长能够其他家长会面与交流,分享经验,参与社交。
基本联系信息:Community Living Toronto转交,
电话号码:416-968-0650

多伦多健康婴儿,健康儿童www.toronto.ca.health/baby
健康婴儿,健康儿童计划(HBHC)是一项预防和早期干预项目。从未出生的婴儿至6岁儿童,该计划为其家庭提供帮助和服务。公共卫生护士将判断家庭需要哪种服务,并且确保家庭享受所在社区最符合其需要的资源。该计划的家庭辅导员本身是一位富有经验的家长,他/她会登门拜访,为新任妈妈提供支持和信息。

书籍和文献:

When Your Child has A Disability: The Complete Sourcebook of Daily and Medical Care,修订版
作者:Mark L. Batshaw

此书分章节对一些常见问题进行回答,清楚地讲解了家长们普遍的担忧,如行为、药物和潜在并发症。新增和扩充的章节探讨了几个最新的护理话题,包括早熟、早期干预、法定权利、注意力缺乏多动症、学习障碍、遗传综合征和保健变革。

You Will Dream New Dreams: Inspiring Personal Stories by Parents of Children With Disabilities
作者:Stanley Klein,Kim Schive
作者收集了世界各地特殊儿童的家长讲述的故事。《You Will Dream New Dreams》是一本打印出来的了不起的家长支持团体。书中分享的故事来自新近被确诊的儿童和特殊成人。他们的经历为人带来希望与鼓励,还可以提醒读者,社会上总有热心人士愿意提供帮助。

Changed by a Child
作者:Barbara Gill
养育孩子无疑是艰难的,但是抚养一位患有残疾、重伤或者慢性病患的儿童可以是一项改变人生、打乱生活节奏的经验经历。在《Changed by a Child》中,Barbara Gill对养育残疾儿童的家长面对的挑战、悲痛、信仰、希望及其他感觉和经验撰写了一些简短的深思与短文。Gill自己的儿子患有唐氏综合症,作为一位经历过这些事情的家长,她笔下的文字具备了权威性和可信性。


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