帮助儿童建立独立如厕能力的步骤

您不可能总是知道您孩子的想法，对于开始上学，孩子可能即兴奋又紧张。此时，您可以回想一下您自己在第一次上学前的想法和感受。下面是几个您的孩子可能担心的事情。

• 谁会和我玩？
• 如果我迷路了怎么办？
• 我该向谁求助？
• 我要把我的外套和包包放在哪里？
• 我想爸爸和妈妈。
• 如果巴士司机忘记我住在哪儿了怎么办？
• 如果老师问我一个问题，但是我不知道怎么回答怎么办？
• 我不敢去洗手间。

特殊儿童可能感到很难表达对开始上学这件事情的害怕和担心。作为家长，您可以使孩子了解学校会是什么样子，告诉他可以期待将学到些什么东西，以此来帮助孩子。您还可以制定并执行一些计划来减轻孩子的害怕与焦虑。如果您孩子对学校的担忧程度影响到了他正常的饮食、睡觉或如厕规律，请联系专业人士。

家长们也会有自己的担忧。孩子上学会对整个家庭的日常安排带来一些变化，因此这是可以理解的。之前在家里陪伴孩子的家长，可能会重返工作。此外对于校后托管的安排可能也需要改变。如果您是特殊孩子的家长，您可能还会担心自己的孩子要如何“适应”学校。

请切记，您不可能使孩子为在学校将要遇到的所有新事物做好准备。不论是童年时期还是成年后，很多情况下我们都是从意外经验中收获新知识的。有时候，您的孩子回家后会情绪兴奋，急切地向您展示他画的画，或者告诉您他会拼写自己的名字了。

也有时候，您会发现孩子为学校里很难学习的一些事情而沮丧。这时，承认孩子的挫折，对他的努力进行表扬是非常重要的。您可以告诉他，每个人的学习步伐不一样，如果他需要多一点时间来学习一项新的技能，这是完全没有问题的。如果您发现孩子时常变得沮丧，请见见孩子的老师来找到问题所在。不论例外情况，孩子们在不同程度上始终各不相同。每个孩子的能力与需求、爱好与恐惧、成功与失败的结合情况都是独一无二的。这些个体差异会跟随人的一生，成为他们人性的一部分。

最后，不要忘了抽空放松一下，与您的孩子以及他的兄弟姐妹们一起玩乐。你们可以去公园、一起做饭、或是租一部电影看看。让孩子们知道您对他们的爱并不取决于他们的学业成绩。

养育孩子可能是我们人生中将面对的最具挑战的一项任务。不论我们把它当成一份工作、一种艺术还是一门手艺，人生中很难有其他经历可与这份独特的责任所带来的喜与悲相比。不过，大部分家长都能够很好的养育自己的孩子。

除了亲子关系中正常的压力与负担之外，特殊儿童的家长还需面对其他的一些压力，而且必须学会利用有助于，而不是阻碍孩子成长的方式来处理问题。

诊断

不同的孩子可能在不同的年龄被确诊。家长可能在孩子出生之前或在出生以后立即了解情况，也可能在孩子的成长过程中慢慢察觉。

不论您的孩子在何时被确诊，您的反应可能都会很强烈，而且通常感觉痛苦。没有父母能冷静面对这种消息。在得知孩子可能是特殊儿童后，大部分家长的反应都会像其他遭遇过这种经历的家长一样。

下面概述了养育特殊儿童的父母的一些通常反应：

反应

常见的第一反应就是否认。其实，否认可担当一种保护装置，给家长更多的时间来适应并吸收信息。紧随着否认出现的，是愤怒。愤怒的对象可能是告知这一信息的医疗专家、配偶、家庭成员或被确诊的孩子。有时，这种愤怒会异常强烈，家长感到整个世界都在与其作对。家长可能会回避医疗专家、家人、朋友甚至邻居，因为这些人迫使他们面对自己还不能接受的事实。

另外还可能会产生的反应是害怕和内疚。由于不确定诊断结果、它将产生的后果、以及未来会怎么样，家长的心里可能产生害怕情绪。当家长接收这种信息时，他们通常只吸收了所有信息中的只言片语。对他们来说，大段的对话都会消失。您不确定您听了什么，也不确定它们的意思。医疗专家或发育专家可能使用了您完全不熟悉的行话或术语。您可能会不知所措，无法向他们提出问题，或是弄清楚您不理解的事情。您可能会害怕家里人对这一消息的反应，也可能害怕您的孩子会被这个社会排挤。

此外，家长可能还会强烈感到自己与其他人疏远或隔离。您觉得其他人都不用应付您这样的情况。家长还会感觉，如果自己当初采取某些措施就可以防止这件事的发生，因此产生内疚感。家长会问“为什么发生在我们身上？”，然后企图寻找答案。很多自我谴责和懊悔或悲痛感，都源于对造成您孩子状况的原因的质疑。

内疚还可能导致在创伤期内出现困惑。由于家长不能完全明白现在发生的情况，以及今后会发生的情况，这种困惑可能引起失眠、无法做出决定以及压力过大。如同害怕的感觉一样，困惑通常与被迫进入一个您完全不熟悉的世界有关系。那些医疗或者发育方面的术语听起来如此陌生，您感觉自己无法理解它们。

此时，对于改变现状，您会感到无助。您会意识到自己无法改变诊断的性质，而且您感到很难信赖之前联系过的专业人士给予的判断和意见。您会开始与几乎陌生的，以及还没有建立信任关系的人打交道。通常伴随着无助出现的，是失望。由于期望发生变化而随之产生的失望情绪，会阻碍您接受自己的孩子。
还可能出现的一种反应就是排斥。排斥的对象可能是直接针对孩子、医疗专家、或是家人。排斥和抑郁通常同时出现。

许多家庭会达到一个适应阶段，在这个阶段内，他们学会接受自己的孩子，接受诊断结果以及他们自己。这些家庭会开始寻找或收集资源，来帮助自己适应现状并应对即将发生的情况。

不是所有家长都会经历这些阶段，但是家长们应该能自我识别出可能产生的一些潜在压倒性情绪，并且明白他们并不孤单。孩子的确诊带来的冲击对每个不同家庭的影响方式都不一样。请记住，您可以立即采取一些措施来帮助您自己和孩子。

诊断之后

1. 索取信息
   第一次与医生的会面可能使您情绪低落，无法接收更多的信息。请不要试着一次就把所有事情做完。与您孩子的诊断医生约好第2次或第3次会面。在下次会面之前，写下您要问的问题，或者在会面的时候把您的问题记下来。您可以考虑咨询医生的问题有：
   • 是否需要其他专家为我的孩子进行额外测试、检查血液或进行评估？
   • 如果需要，什么时候安排这些测试，我什么时候知道测试结果？
   • 你们如何知道我的孩子患有__________？
   • 我孩子的情况还有别的名称吗？
   • 它会如何影响我孩子的发育？
   • 下一步怎么做？

   如果您不明白医生的回答，请他/她再更详细地解释。您可以记下医生的回答，或者带上录音机。不要只凭记忆！这种场合下您的情绪起伏大，可能会忘记医生说过的重要事情。请医生给您写一张列表，列举出与诊断相关的书籍以及您所在社区提供的相关援助服务。将所需的信息写下来，如果您需要转诊到另外一位医生或机构，请要求医生在您面前立即执行。

2. 其它意见
   如果您对诊断结果或者提供诊断的专家有所怀疑，请征询其它意见。在对孩子进行评估时，不要觉得您只有唯一的选择。如果你感觉医疗专家无法用合理且清晰的方式回答您的问题，您可以再咨询其他人。对于可能参与到您孩子未来几年生活中的医师，您必须对他建立一定的舒适度。您需对其建立信任，将他视为提供关于您孩子信息的重要信息源。您的身份最利于观察并汇报孩子的状况。所以，没有人比您更了解您的孩子，请对这一点有信心。
3. 家长与家庭辅导
   这种独一无二的服务能够帮助父母和其他家庭成员理解孩子的诊断，协助他们建立对孩子切实的期望。在辅导课提供的环境中，家长们能够自由表达，排解情绪。这类课程提供的环节包括应付自立技能、小组放松、自我表扬和自我指导。特殊儿童的兄弟姐妹通常也参与辅导课。通过这些辅导课，他们能够排解自己对家里特殊的兄弟或姐妹的情绪与情感。您家里的其他孩子感到怨恨、害怕、难堪和内疚都是正常的。如果这些问题没有用正确的方法来面对与抒发，可能会引发长期问题。
4. 与其他家长交谈
   向您的医生索要联系家长支持服务的方式。他/她应该可以帮您联系到一位有过同样经验的家长。Pilot Parents就是一个这样的家长支持团体，在加拿大和美国都有分会。该计划由一群特殊儿童的家长发起，目的在于对新近确诊的儿童的家长提供帮助。通过一些致力于帮助您孩子特殊需求的机构，您也可在所在区域找到这类支持团体。
5. 与家人和朋友交谈
   如果您已经做好心理建设，请将您孩子的特殊需求与您的家人和朋友谈谈。您可能会发现自己能够获得未预料到的支持。让他们参与进来，把关于孩子和家庭的任何重要信息随时告知他们。家人和朋友们通常都想用任何可行的方式来援助或帮助您，所以请接受他们的帮助。比如，当您将特殊孩子带去会诊时，请家人或朋友帮您照看家里的其他孩子。
6. 服务
   正如在第一点里提到的，请您的医生将您转诊，以获得可为您和孩子提供帮助的服务。要求一份这类资源的列表，索要一个能向您提供更多信息的联系人姓名。请尽管定期地打电话给他们，询问自己的孩子处于等待名单中哪一位置，是否还有其他对孩子有益的服务是您可以享受的。准备一个活页夹，收集好提供给您或向您索要的信息。记下重要的电话号码和为您孩子约定的会面。索取所有来自医生、早期干预专家和治疗师提供的所有和孩子相关的文件的书面副本。对于特殊儿童来说，家人通常代表了他们人生中唯一长久、负责又充满关怀的人。家人非常重要。与家人的相互作用能够深深地影响孩子的机会和障碍、挑战和期望、抱负和挫折，以及他们的一般生活质量。不论您的家庭是双亲家庭、单亲家庭还是大家庭，它始终对您孩子的社交、情感、行为和智力发展方面发挥着重要的作用。想要理解您的孩子和家庭在此期间的需求，寻求帮助是一个关键步骤。专业人士和社会服务机构给予的援助能够帮您与孩子建立关系，认识孩子的个性以及他对家庭带来的独特贡献。

其他资源：

Parent Outreach计划 – www.woodgreen.org/developmental
Parent Outreach计划向被诊断为患有一种或多种发育迟缓的儿童提供免费的家内支持。经特殊训练的家庭辅导员全部都是发育迟缓儿童的父母。家庭辅导员每周登门拜访，为家庭提供养育发育迟缓儿童方面持续性的帮助和指导，开发自立与社交技能领域的规划，提供其他社区资源的信息。

Pilot Parents – www.communitylivingtoronto.ca
Pilot Parents由家有智力残疾儿童的家长志愿者组成。这些志愿者与新近被诊断为智力残疾儿童的家长，或者刚刚搬至多伦多需要儿童服务的家庭结对。志愿者为他们提供精神支持以及第一手的知识。Pilot Parents能够提供的信息包括：医疗、牙科和治疗设施、娱乐性计划、父母救济服务和特别激励计划。如果无法找到符合家长需求的服务，Pilot Parents将为家长联系其他可能能够帮助他的人士。此外，Pilot Parents还会组织一些机会使家长能够其他家长会面与交流，分享经验，参与社交。
基本联系信息：Community Living Toronto转交，
电话号码：416-968-0650

多伦多健康婴儿，健康儿童 – https://www.toronto.ca/community-people/children-parenting/pregnancy-and-parenting/pregnancy/during-pregnancy/prenatal-programs/healthy-babies-healthy-children/
健康婴儿，健康儿童计划(HBHC)是一项预防和早期干预项目。从未出生的婴儿至6岁儿童，该计划为其家庭提供帮助和服务。公共卫生护士将判断家庭需要哪种服务，并且确保家庭享受所在社区最符合其需要的资源。该计划的家庭辅导员本身是一位富有经验的家长，他/她会登门拜访，为新任妈妈提供支持和信息。

书籍和文献：

When Your Child has A Disability: The Complete Sourcebook of Daily and Medical Care，修订版
作者：Mark L. Batshaw

此书分章节对一些常见问题进行回答，清楚地讲解了家长们普遍的担忧，如行为、药物和潜在并发症。新增和扩充的章节探讨了几个最新的护理话题，包括早熟、早期干预、法定权利、注意力缺乏多动症、学习障碍、遗传综合征和保健变革。

You Will Dream New Dreams: Inspiring Personal Stories by Parents of Children With Disabilities
作者：Stanley Klein，Kim Schive
作者收集了世界各地特殊儿童的家长讲述的故事。《You Will Dream New Dreams》是一本打印出来的了不起的家长支持团体。书中分享的故事来自新近被确诊的儿童和特殊成人。他们的经历为人带来希望与鼓励，还可以提醒读者，社会上总有热心人士愿意提供帮助。

Changed by a Child
作者：Barbara Gill
养育孩子无疑是艰难的，但是抚养一位患有残疾、重伤或者慢性病患的儿童可以是一项改变人生、打乱生活节奏的经验经历。在《Changed by a Child》中，Barbara Gill对养育残疾儿童的家长面对的挑战、悲痛、信仰、希望及其他感觉和经验撰写了一些简短的深思与短文。Gill自己的儿子患有唐氏综合症，作为一位经历过这些事情的家长，她笔下的文字具备了权威性和可信性。

为自己的孩子选择托儿计划是一个因家庭而异的选择。符合您孩子的个性、好恶、健康、兴趣和行为的计划才能称为最好的计划。除此之外，挑选一个尊重您的家庭文化和信仰的托儿计划也很重要。可供挑选的托儿计划众多，请选一项能够满足您的家庭需求和时间安排，能为您的孩子提供安全有趣的环境，能帮助孩子学习、成长、与他人建立关系的计划。

选择托儿计划的决定非常重要。下面让我们来看看几种可选的托儿计划：

1. 托儿所计划托儿所计划
非全日制，一般针对3至4岁的儿童。托儿所一般在早上开放，每年开放10至11个月。在夏季可能会关闭1或2个月。家长一般可以每周2至5天将孩子送到这些托儿所，每天2 ½至3小时。不鼓励家长留下来陪孩子。计划会提供一系列的活动，例如工艺美术、感官游戏、自由游戏、发展大肌肉能力的游戏以及诸如音乐圆圈的集体游戏。
托儿所计划提供的其他好处包括：

• 把重点放在教育上
• 幼儿的社交能力
• 为进入小学或幼儿园做准备

2. 幼儿中心（日托）
幼儿中心（日托）为婴儿（0至18个月）、幼儿（18个月至2岁半）、学前儿童（2岁半至5岁）和学龄儿童（6至10岁）提供均衡的活动计划。孩子们在学习和成长的同时，还与其他同龄的孩子交朋友。幼儿中心提供全天的计划，一般提供至少9个小时的托管。幼儿中心全年开放，有的幼儿中心可能会有为期2周的暑假。费用取决于您的孩子属于哪一年龄组。婴儿托管的费用是最高的。很多幼儿中心还提供校前和校后托管服务。
幼儿中心托管提供的一些其他好处有：

• 职员中包括受过儿童早期教育培训的专业人员
• 专为不同发展阶段的儿童而设计的活动
• 专为儿童设计的环境
• 玩具和游乐设施符合玩者的年龄，在挑选这些玩具和设施时充分考虑到了孩子的安全性和娱乐性

3. 家庭托儿所
家庭托儿所为婴儿、幼儿、学前儿童和学龄儿童提供一种家一样的环境。来自同一家庭的孩子会一起被照顾，一般在自己家附近，靠近学校和朋友的地方。托管时间比较灵活，而且可以根据每个家庭的需要进行调整。请记住，有的家庭托儿服务的供应者持有执照，而有的没有。下面我们来看看持照家庭托儿所带来的一些好处：持照家庭托儿机构接受安省儿童及青少年厅的检查，每年至少一次。托儿机构聘用个人照顾者，这些照顾者在自己的家里照顾5名以下儿童。这些照顾者，通常称为供应者，受到由机构雇佣的家庭指导员的监督。家庭指导员接受过儿童发育与家庭研究方面的培训，确保供应者始终遵循机构认可的政策与程序，并且符合《日托法》的要求。由持照机构提供的家庭托儿服务有许多好处：

• 供应者通过与家庭托儿机构之间的联系，能够获得学习机会以及其他方面的支持
• 家庭指导员帮助供应者针对不同发展阶段的儿童制定活动
• 家庭指导员在安排营养餐和日常活动方面提供建议
• 家庭指导员检查家庭环境，确保没有危险物质和材料的存在
• 机构一般将儿童尺寸的家具借给供应者使用，还可能提供玩具和设施，这些玩具和设施的挑选充分考虑到了孩子的安全性和娱乐性

4. 由独立照顾者提供的托儿服务有时被称为无执照家庭儿童托管。这是另一种可选的托儿方式，但是请记住这种方式不受管制。独立照顾者提供的服务的各个方面，如开放时间、费用、政策和理念都由照顾者自己决定，或者个别的与家长进行协商或讨论。无执照儿童托管的提供者可以是亲属、朋友、邻居或保姆。

5. 特殊托儿计划特殊托儿计划有许多种，可以提供全日、半日或托儿所计划。有些特殊计划是隔离的（只为特殊儿童开放），此外其他的特殊计划都是综合性的，各种水平的儿童都可加入。这些计划有许多好处，包括：

• 部分计划提供特殊服务，比如物理疗法、职业疗法以及正音和语障治疗。
• 职员受过与特殊儿童相处的特种培训
• 集体环境规模较小

托儿计划的管制方法？

当选择托儿计划时，请记住，在安大略省，所有的幼儿中心必须获得儿童及青少年厅依据省级立法《日托法》颁发的执照。
该法律陈述了非常具体的规则、法规和最低标准，幼儿中心必须遵守这些规则、法规和标准才可获得并持有其执照。《日托法》中大部分法规的制定是为了确保儿童的健康和安全。除此之外，有些法规是关于帮助儿童发展和学习的。

下面的列表列举了《日托法》所概括的，对于一定数量的儿童，对他们进行照顾的员工配给或人数要求是多少。这些规则适用于所有中心形式的托儿场所。

• 婴儿（0至18个月）：每3个婴儿1位员工(1:3)
• 幼儿（18个月至2岁半）：每5个幼儿1位员工
• 学前儿童（2岁半至5岁）：每8个学前儿童1位员工
• 学龄儿童（6至10岁）：每15个学龄儿童1位员工

家庭托儿所同样也受到《日托法》的管制。提供家庭托儿服务的机构也会制定一些家庭供应者须遵守的具体政策。

评估您的家庭需求

为孩子选择最好的托儿计划的步骤之一便是开始评估您的家庭需求。

请考虑以下几个因素：

• 我需要托儿多久？（比如，只需要早上或者下午、全天、校前和校后）
• 我什么时候需要托儿？（比如，马上开始、几个月之后）
• 我想要位于哪里的托儿场所？（比如，家附近、工作场所附近、学校附近）
• 我要怎样将孩子送到托儿场所？（比如，步行、公交、开车）
• 我想要找什么类型的照顾？（比如，托儿所计划、幼儿中心、家庭托儿所、特殊计划）
• 我是否需要补助金或财政援助来支付费用？

了解您的家庭需求后，您就能开始在周围寻找托儿场所了。关于您所在社区内幼儿中心、托儿所计划、或者提供家庭托儿供应者的机构的相关信息，您可以在以下地方找到：

• 电话簿黄页中的托儿或日托类
• 报纸广告、布告栏
• 儿童及青少年厅的当地办公室
• 社区信息中心、托儿资源中心、图书馆、教堂
• 您上班的公司的人力资源部门
• 朋友、邻居、亲属、同事

进行首次接触

您可能会选择打电话的方式来首次联系您的名单上的幼儿中心、机构或者托儿所计划。负责与您安排孩子的照顾事宜的一般会是主任或主管，所以当您打电话时，请要求和他们通话。如果当时无法和他们通话，请询问方便再次打电话给他们的时间。

在跟幼儿中心或托儿所计划打电话之前，先列好您的问题是一项明智之举。如果跟每一计划打电话时您都询问同样的问题，您就可以比较每一家的回答，然后排除掉明显不能满足您家庭需求的一些幼儿中心。

您可能要询问的问题有：

• 你们的开放时间？
• 你们对哪些年龄的儿童提供照顾？
• 每一组有多少孩子？
• 每一组孩子由多少位职员来照顾？
• 职员受过什么训练？
• 是否鼓励家长走访？
• 费用是多少？还有任何额外费用吗？当孩子生病或者外出度假时，是否收费？
• 是否有报名费？
• 能否有学费补助？
• 你们是全年开放，还是有定期的关闭时间？
• 你们是否有等待名单？
• 对于招收特殊儿童，你们的政策或指导方针是什么？
• 对于特殊儿童你们是否有支持或者资源？

如果您对主任或主管的回答满意，您可以预约到中心去参观。比较两家或更多家中心是很重要的，所以请继续打电话给您的名单上的其他中心。咨询同样的问题并且预约参观。

如果您对家庭托儿所感兴趣，找一家提供这种服务的机构，然后要求与机构的主任或者负责监督家庭托儿供应者的家庭指导员通话或者会面。将您要问的问题列好是一项明智之举。如果跟每一机构打电话时您都询问同样的问题，您就可以比较每一家的回答，然后排除掉明显不能满足您家庭需求的一些机构。

您可能要询问的问题有：

• 家庭供应者是如何挑选出来的？
• 我能参观供应者的家吗？我能多参观几个供应者的家吗？
• 机构是否向供应者们提供培训机会？
• 家庭指导员多久拜访一次供应者？
• 机构与家长的交流方式是什么？供应者如何向家长提供关于孩子的信息？
• 费用是多少？还有任何额外费用吗？当孩子生病或者外出度假时，是否收费？是否有报名费？
• 能否有学费补助？
• 你们是全年开放，还是有定期的关闭时间？
• 你们是否有等待名单？
• 对于招收特殊儿童，你们的政策或指导方针是什么？
• 对于特殊儿童你们是否有支持或者资源？

参观

参观幼儿中心、托儿所计划或家庭供应者时，考虑他们迎接您的方式以及他们对您问题的回答，这一点很重要。与将负责照顾您孩子的职员谈一谈，确保您花费了足够的时间来观察该计划以留下清楚的印象。在参观时做好笔记，并且/或者使用本文结尾部分的清单。清单有两种，一种用于参观幼儿中心或者托儿所计划，另一种用于参观家庭托儿供应者。

每一位家长都希望确保自己的孩子得到尽可能好的照顾，获得无限的爱与理解。参观结束后，请比较您做的笔记，从您家庭的托儿需求角度来考虑您参观的机构、家庭托儿所、幼儿中心或托儿所计划。

幼儿中心/托儿所计划参观清单

参观幼儿中心或托儿所计划时，请携带本清单并考量下面几个托儿质量要素。参观时以及/或者之后，审查每一章节。在清单上打钩，代表您参观时所观察到的情况是否适合于您的孩子和家庭。

什么是唐氏综合征？

唐氏综合症是导致身体和智力发育迟缓的先天性疾病。每八百名新生儿中约有一名会患此病。患有唐氏综合症的人体内有47条染色体，而正常人则有46条。

三种基因突变可导致唐氏综合症。约92%的情况下，唐氏综合症是由人体内的所有细胞中多了一条21号染色体所造成的。若存在这种情况，这条多余的染色体便会藏在卵子或精子中。接下来，精子和卵子结合后成为受精卵，就会有三条而非两条21号染色体。随着胚胎的生长，这条多余的染色体就会被复制到每个细胞中。人体内所有细胞中都有三条21号染色体的情况叫21三体。

2%-4%的情况下，马赛克21三体会导致唐氏综合症。与单纯21三体类似，但区别是21号染色体只存在于一些细胞而非所有细胞中。比如，受精卵本来有正确数量的染色体，但由于在胚胎发育早期染色体分裂发生了问题，一些细胞获得了另外一条21号染色体。所以由于马赛克21三体而导致唐氏综合症的人体内一些细胞本应有46条染色体，但有些细胞却有47条染色体（加上那一条21号染色体）。这样，每个人的身体问题因携带21号染色体的细胞比率不同而不同。

唐氏综合症有哪些表现？

• 肌肉张力减退，低肌肉张力
• 扁平的面部轮廓，压扁的鼻梁和小鼻子
• 眼睑斜，向上可斜至眼睛处
• 畸形耳朵，耳朵的形状不正常
• 手掌中心有一条深深的痕
• 卷曲过度，可以过度扭动关节
• 内眦赘皮，眼内角有小的皮肤重叠
• 脚的大拇指和二拇指之间的距离过大
• 相对于嘴的大小来说，舌头过大

谁会受影响？

在加拿大，每8000-10000个孩子中，就有一个被确诊为唐氏综合症。该疾病是最常见的染色体变异疾病。

如何诊断或发现？

唐氏综合症通常在孩子一出生或出生不久便可识别。起初，医生根据唐氏综合症的体征来诊断该病，包括低肌肉张力、手掌中心有一条深深的痕、略微扁平的面部轮廓和向上可斜至眼睛处的眼睑斜症状。这样的诊断需要用染色体研究（核型分析）加以证实。核型分析会根据染色体的大小、数量和形状对染色体进行分组，从而呈现出染色体的视觉图。而染色体本身需要通过验血或验组织细胞来进行研究。

更多资源：

多伦多唐氏综合症协会： – www.dsat.ca
多伦多唐氏综合症协会是一个非营利组织，为患有唐氏综合症的孩子家长、学生和老师提供更多信息和支持。

加拿大唐氏综合症学会 – www.cdss.ca
加拿大唐氏综合症学会是一条通过宣传、教育和提供信息把患儿家长和专业人士联系起来的纽带。

本文内容仅提供一般信息，不具有诊断和治疗的目的。

什么是发育迟缓？

被确认“发育迟缓”的儿童比同龄正常儿童的发育速度缓慢。这可能突出在某一方面的迟缓，也可能是多方面的发育迟缓。发育迟缓是教育人员和健康医师使用的一个未分类标签，因为他们不愿把这些学龄前儿童打上一个分类标签。就算是正常儿童，其重要发育阶段也是按年龄范围划分的。但在某一年龄段，大多数儿童能掌握同一种技能。

发育迟缓有哪些表现？

儿童发育迟缓的常见原因有：

• 早产儿
• 出生后立即或出生后不久就住院治疗
• 大脑细胞发育不充分
• 出生时或出生前大脑细胞受损（脑瘫

发育迟缓通常还伴有其它紊乱，如：

• 行为和情绪失调：天生的或与早年生理虐待、性虐待或情绪虐待有关
• 感官障碍：视力或听力困难
• 药物/健康状况：过敏或哮喘
• 先天性障碍（唐氏综合症）
• 注意力缺失障碍

谁会受影响？

发育迟缓是学龄前儿童中最常见的残障类型，多见于男孩。这些儿童上学后，多数会被确诊为更具体的残障。随着年龄的增长，孩子们的疾病会缓解，但缓解的速度和最终程度会因人而异。

如何诊断或发现？

儿科医生在为正常儿童做常规检查时，需对发育迟缓情况进行筛选。可以问儿童一些简单的问题，询问儿童可以做什么，或做正式的筛选测试。

发育迟缓的儿童通常具有以下明显特征：

• 难以接受变化或过渡
• 专注力差，行动力差
• 相对具象的东西来说，理解抽象概念的能力差
• 语言表达能力和/或接受能力差
• 组织和/或记忆信息的能力差
• 难以参加松散的活动

更多资料：

保持儿童的身体健康 – www.keepkidshealthy.com
保持儿童的身体健康是一个医学和教养网站。这个网站会以一个儿科医生的角度，指导您保持孩子的身体健康和安全。这个网站旨在补充医生没提供的信息，强调通过预防性看护让孩子变得更健康。

孩子与家庭（加拿大） – www.cfc-efc.ca
孩子与家庭（加拿大）是一个独特的加拿大公众教育网站。在孩子与家庭（加拿大）的组织下，五十多个非盈利组织联合建立了这一浏览简便的网站，为孩子和家庭提供高质量可信的资源。

本文内容仅提供一般信息，不具有诊断和治疗的目的。

自闭症系列障碍

什么是自闭症系列障碍？

在北美出于诊断目的，此类障碍目前被认定为综合性精神发育障碍（PDD）（《精神障碍诊断和数据手册》第四版，美国精神病协会出版）。而近来，PDD已被归入自闭症系列障碍这一术语之中。所以，当专家和家长谈到不同类型的自闭症时，通常他们是将自闭症与其它此类精神障碍（包括PDD）区别来讲的。

ASD患者没有典型的病症。患儿家长可能听到医生用各种术语描述患有此类病症的孩子：疑似自闭症、有自闭症倾向、自闭症类病人、高功能和低功能自闭症。有自闭症系列障碍的人沟通、社交和感受能力普遍缺失，不过严重程度、症状数量和发病时间却因人而异。

ASD大类有如下症状可做诊断标准：

• 自闭症：在沟通、社交互动、想象类游戏中存在障碍，行为、兴趣和活动也呈刻板反复模式。通常在3岁前即有以上表现。
• 综合性精神发育障碍（PDD）：通常指普通自闭症。若孩子并不符合特定病症诊断标准，但在某些行为又存在严重缺陷时，可作PDD诊断。
• 阿斯伯格综合症：社交障碍、兴趣和活动极其有限，没有临床上显著的一般性语言迟缓，智力测试结果为中等到中等以上。
• 儿童期崩解症：患儿两岁前发育正常，后来丧失大部分习得的生活能力。

尽管自闭症的确切致病原因不明，但目前的研究显示，自闭症与大脑内生物和神经系统偏差有关。许多家庭有同类自闭症和相关残障的家族病史，说明这种障碍具有基因基础，尽管现在并未找到与自闭症直接相关的基因。研究者认为基因基础非常复杂，这种病症可能与多种基因有关。

自闭症有哪些表现？

自闭症是因神经紊乱而引起的大脑功能失常，属于一种系列障碍。换句话说，自闭症的症状和特征能以多种组合形式表现出来，程度由轻微到严重不等。就算是两个被诊断同样病症的儿童，也会有非常不同的行为和能力。

自闭症患儿在24-30个月时通常开始表现出明显的发育迟缓。此时家长能观察到孩子的一些异常，比如语言、社交互动和游戏能力落后。这些症状都不足以诊断自闭症系列障碍。自闭症是几种发育障碍的综合症。

自闭症系列障碍具有少数共有特征：

1. 沟通障碍

比如，语言能力发展迟缓或完全不会说话；词不达意；需要借助动作才能表达某些词语的意思；总是模仿言语（重复口语）；出现无含义的语言或照本宣科式的重复语言。

2. 不善社交和玩耍

比如，喜欢独处，不与他人共处；不愿意交朋友；对眼神交流和微笑一类的社交暗示显得漠然；很少或不与人进行眼神交流；希望或拒绝与人有肢体接触（拥抱、握手等）；毫无自发或想象性玩耍；动作模仿能力差；注意力短暂。

3. 总是重复刻板动作
比如排列玩具；不断转动/晃动身体；重复拍手/摇手；重复大的肢体动作；异常亢奋或过于平静；无理由的发脾气；对某一个物品、想法、活动和人有偏执的兴趣；难以接受日常生活的小变化。

4. 感官异常
比如在视觉、听觉、触觉、嗅觉和味觉上过于敏感或过于不敏感。

与大家想象的不同，很多自闭症患儿可以与人进行眼神交流、表达感情、能微笑或大笑、也会表现出其它情绪，只不过表现程度有高有低。像正常孩子一样，这些患儿也会以积极或消极的态度面对环境。这种疾病影响患儿的反应能力，使其更难控制身体和思想。有时他们会因为眼睛、动作和/或处理上有问题，不能与人保持眼神交流（有些患者则侧眼看人而不是直视对方。有时患者觉得与人接触和接近很痛苦，甚至会拒绝与家人接触。因为不能用正常的方式表达自己的想法，他们会觉得紧张、害怕和困惑。）

自闭症患者也是人，与普通人一样，每个人都有特殊的性格或多种特点。而每个自闭症患者都很不同。有些症状比较轻的患者也许只在语言上和更广泛的社会沟通上有轻微迟缓。他们也许不能主动谈话和/或保持交流。患者的交流是指对某人说话（比如对一个感兴趣的话题自言自语，拒绝别人插话）。患者处理和回应外界和内部信息的方式与正常人是不同的。

谁会受影响？
男孩患自闭症的几率是女孩的四倍。自各种族、民族、社会阶层、家庭收入背景、生活习惯和正式教育水平的家庭均可能出现自闭症患儿。据估计，ASD与其他并发行为的发病比率高达1：500。

如何诊断和发现自闭症？

目前没有诊断自闭症的医学检测方法。必须在观察患者沟通能力、行为方式和发育程度的基础之上才能确诊。因为与自闭症相关的诸多行为也是其它障碍的一部分，可以预约不同的医学测试来排除或确认症状的其它致病原因。

一种障碍的特征非常不同，所以孩子的病情需由多个学科专家组成的团队进行诊断：神经病学家、心理学家、儿科发育医生、言语病理学家、学习顾问或其它了解ASD的专家。若培训有限和不够见多识广很难做出正确诊断，尽管这种要求有时会被善意的专家忽略。对ASD的认知和了解很困难，这常常导致服务匮乏，无法满足患者的复杂要求。

目前尚无“模板”用于快速诊断。为了对患者的能力和行为作出确切评估，让父母和其他看护者描述病情并了解患者的发育史就显得尤为重要。有些患者可能有认知障碍、行为障碍、听力受损，甚至会有古怪的行为。

准确的诊断和及早确定病情可以为患者制定适合而有效的教育和干预教程奠定基础。不幸的是，有些专家因为不了解ASD早期介入的需求和机会，因而不提供诊断服务，他们的犹豫会让患者失去合适的接受资助和服务的机会。

更多资源：

日内瓦自闭症中心 – www.autism.net
日内瓦自闭症中心是一个提供多种服务的机构，为大多伦多地区（皮尔、赫尔顿、闪高和约克区）的家庭提供直接医疗服务。另外，他们还为安大略、整个加拿大和全球自闭症系列障碍的患者、家长、服务人员、教育家和其它专家提供信息、资料、咨询和培训服务。

安大略自闭症学会 – www.autismontario.ca
安大略自闭症学会致力于提高公众对自闭症的认识，了解自闭症患者每天面对的问题、他们的家庭和与其沟通的专业人士。

特殊需要机会之窗 – https://snow.idrc.ocadu.ca/
特殊需要机会之窗或SNOW项目为教育家和有特殊需要的家长提供在线资源和专业发展机会。

亚斯伯格症在线信息与援助 – www.udel.edu/bkirby/asperger/
有关亚斯伯格症的信息和链接都在这个网站上。

学着做 – https://do2learn.com/
这个网站为有特殊学习需求的孩子和大人提供帮助提高自理能力的各项活动。

父母手册 – www.parentbooks.ca
父母手册提供来源于各处的最丰富的资料，从规划家庭，到每日父母必做事项，再到各种特殊需求。这本书也为看护员、辅导员、治疗专家、教育家和临床医生提供了一系列资源。

本文内容仅提供一般信息，不具有诊断和治疗的目的。